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Sichelzellenanämie: So können Sie Teenagern und Eltern helfen

    person wearing lavatory gown with green stethoscope on neck using phone while standing

    Jeder macht in der Pubertät eine schwierige Zeit durch. Für Kinder mit Sichelzellenanämie und ihre Eltern kann sie besonders schwierig sein. Die Sichelzellkrankheit (SCD) ist eine Erbkrankheit, bei der das Hämoglobin der roten Blutkörperchen auf eine besondere Weise gebildet wird. Aus diesem Grund nehmen die roten Blutkörperchen häufig das Aussehen einer Sichel, eines landwirtschaftlichen Werkzeugs, an. Diese Sichelzellen werden nicht nur schneller abgebaut, was zu Blutarmut führt, sondern sie können auch kleine Blutgefäße verstopfen und so Beschwerden und Organschäden verursachen.
    Die meisten Fälle von Sichelzellenanämie werden dank des Neugeborenenscreenings bereits im Neugeborenenalter entdeckt. Kinder mit Sichelzellenanämie haben ein höheres Risiko für eine Reihe von Gesundheitsproblemen, darunter Anämie, Unwohlsein, Infektionen, Atembeschwerden und eine potenziell tödliche Milzvergrößerung. Wie bei vielen chronischen Erkrankungen werden jedoch auch bei der Sichelzellkrankheit die Probleme schwieriger und tödlicher, wenn die Kinder zu Erwachsenen werden. Mit zunehmendem Alter steigt das Risiko, Infektionen, Nierenprobleme, Blutgerinnsel und Schlaganfälle zu entwickeln.

    Deshalb ist die Krankheit für Sichelzellenpatienten und ihre Familien natürlich beängstigend. Sowohl für die Kinder als auch für ihre Eltern ist es schwierig, sich vorzustellen, dass sie allein mit einer schweren Erkrankung zurechtkommen müssen. Es liegt jedoch in der Verantwortung der Jugendlichen, zu lernen, für sich selbst zu sorgen, und es liegt in der Verantwortung der Eltern, sie dabei zu unterstützen.

    Wie können Eltern Teenager mit Sichelzellkrankheit unterstützen?

    Die Sichelzellkrankheit ist etwas, worüber Sie Ihr Kind unterrichten sollten. Wenn Eltern sich um alles kümmern und Ärzte konsultieren, verstehen Jugendliche nicht immer, was vor sich geht. Jugendliche können sich auf verschiedenen Websites über ihre Krankheit informieren, z. B. bei den Centers for Disease Control and Prevention (CDC) und MedlinePlus. Der Hausarzt Ihres Kindes oder ein Hämatologe (Experte für Blutkrankheiten) kennt vielleicht andere. Damit sollten Sie bereits in der Grundschule beginnen, aber ab der Mittel- und Oberstufe sollten Sie es ernsthaft betreiben.
    Sie sollten auch über ihre Krankheit und mögliche Komplikationen (sowie deren Anzeichen) Bescheid wissen, ebenso wie über ihre Medikamente und deren Dosierung.

    Überlassen Sie Ihrem Kind bei Arztbesuchen das Reden. Es ist normal, dass die Eltern das Reden übernehmen, aber in der Mittelstufe sollte Ihr Kind in der Lage sein, die Fragen des Arztes zu beantworten und seine eigenen zu stellen. Wenn Ihr Kind etwas auslässt, können Sie die Lücken jederzeit füllen!

    Geben Sie Ihrem Teenager Zeit, um mit seinem Arzt allein zu sprechen, wenn er die High School erreicht. Sie können zu Beginn oder am Ende des Gesprächs vorbeischauen, aber es ist wichtig, dass Ihr Kind nicht nur lernt, es selbst zu tun, sondern dass es auch Zeit hat, Fragen zu stellen, die es vielleicht nicht vor Ihnen stellen möchte.

    Ein gesundes Leben sollte besprochen und vorgelebt werden. Jugendliche mit Sichelzellanämie sollten sich ausgewogen ernähren, viel Sport treiben, viel Wasser trinken, ausreichend schlafen und verantwortungsvoll mit Alkohol und anderen Substanzen umgehen. Sie können ihnen dabei helfen, indem Sie diese Verhaltensweisen in den Alltag Ihrer Familie einbauen.

    Sprechen Sie offen und ehrlich darüber, inwiefern Aktivitäten von Teenagern mit Sichelzellkrankheit eine Gefahr darstellen können. Für Jugendliche mit Sichelzellkrankheit kann selbst ein Tag am Strand, ein Skiausflug oder ein Fußballspiel – ganz zu schweigen von Drogen- und Alkoholkonsum oder Sex – problematisch sein. Führen Sie offene Gespräche und arbeiten Sie gemeinsam an Strategien.